新华网北京4月30日电（黄海荣）“很多人误以为我一直在自救，其实不是这样。”“在对这病（渐冻症）的研究中，我们一次又一次发现，不设边界非常重要。”“我们的目标是挑战最难的事情，去挑战人家都不愿意做，也做不到的事情。”……

以上采访实录来自于一位特殊创业者——蔡磊。

蔡磊曾是多家上市公司高管。先后在三星、安利、万科、京东等公司负责财税等工作，他是中国电子发票的推动者，2013年6月，在他的推动下，京东开具出中国内地首张电子发票。

他是一位连续创业者。

2014年京东在美国上市后，蔡磊在公司内部连续成立4家创业公司并担任创始人和董事长，实现数亿元融资。

他也是一位渐冻症抗争者。

渐冻症即“肌萎缩侧索硬化（ALS）”，是一种运动神经元病，被列为世界五大绝症之一，近200年来全球1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者在患病后2至5年内死亡。

“背道而驰”的选择

破冰之路上拼命奔跑了五年的蔡磊，渐冻症病情已经进入到了晚期。“只要没有药物研发突破，我的病情持续恶化是必然的。我的双臂已经几乎完全瘫痪。最近走路、站立都很吃力，容易摔倒，需要时刻搀扶，但这还并不可怕。最可怕的是，疾病已经发展到我的喉部肌肉、胸部、头部，导致我说话吃力，吞咽困难，呼吸衰弱。这意味着任何一次喝水、吃饭，任何一次感冒都可能会剥夺我的生命。”蔡磊在介绍病情时说，“很多病人确诊后最后的时光都是在家度过的，这期间遭遇了什么风险最终离世，公众甚至很多医生都不了解。”

长久以来，这是一个鲜少被关注的群体。根据北京协和医院神经内科主任崔丽英公布的数据，在基层医院，医生对这种罕见病认识不足，误诊率高达58.6%。

“在2019年10月份我才住院没有完全确诊的时候，我看到原来世界上还有如此残酷的疾病，如此绝望的人群，我就决定为他们而战。”蔡磊介绍说，他在基因检测后得知自己并非基因突变型，而是病因更扑朔迷离的散发型，短期内在科研上没有突破的可能，但依然决心投入新药研发。“自己得了大病、绝症，应该好好休息，调整生活状态，延长生命。但我选择的方法完全是背道而驰，想要用自己的力量来为渐冻症病人做些事情。”

从“零”开始的征程

身为财经领域专家的蔡磊却是医学领域的“门外汉”。面对完全陌生的病魔，蔡磊需要以“清零”的状态从头开始。

“我们把全人类积累的与渐冻症直接相关的3万多篇论文文献全部看完，但这远远不够，我们找不到答案。因此，我们进一步扩大到帕金森、阿兹海默症、免疫、基因、细胞、蛋白组学、代谢组学等150万篇科研论文。最近，我们发现还有进一步扩大的可能，截至目前我们目标研究的文献超过2000万篇。”

蔡磊介绍说，“我带领团队每个月能读大概是3.5万篇，一年才能看40万篇，10年才能读400万篇，可我们的病友（可能）活不到10年。只能用AI的技术把我们的效率提高10倍到100倍。”

“在这个科技爆炸的时代，人工智能、大数据、超算、云技术，包括基因技术等飞速发展的情况下，这一切都有可能。”蔡磊说。“我们3000万名罕见病患者，80%左右都是基因导致的，按照最新的细胞基因的治疗的技术是有可能突破，但没人推动，永远不会动。”

蔡磊接受新华网专访。

一名患者的“创业”

摆在前路的现实“巨石”还有关键的药物研发资金问题。

怎么解决？患者众筹？慈善募资？

由于患者群体较少、药物研发风险高且成本高昂，长期缺乏足够关注和资金投入。一款药物从基础研究到审批上市，是巨额资金投入与运气交织的残酷游戏，是要历经一代人甚至几代人的疯狂马拉松。

蔡磊的选择是自己更擅长的路径：“创业”。

“创业、创新、拼搏和挑战不可能，本身就是我的习惯。”蔡磊介绍说，他会延续之前创业的理念去做。在微信读书平台，有一条他的新书《相信》的读者评论，“蔡磊的故事我听过很多，一直以为蔡磊是一个坚强面对疾病挑战的勇敢的患者，精神值得敬佩。但没想到他在去实现一个全世界都认为不可能的创业目标。”

蔡磊用企业家创业的勇气和工作模式开启了攻克渐冻症的征程。

蔡磊确诊渐冻症后的创业时间表

根据《相信》内容及公开数据整理，经蔡磊团队确认发布。（新华网制表）