帕金森病是第二大神经系统退行性疾病，仅次于阿尔兹海默病。在我国，65岁以上人口的患病率为1.7%，目前已经接近300万，预计2030年将达到500万。帕金森病具有慢行进行性的特点，随着病程的延长，患者将面临各种运动症状和非运动症状带来的影响，干扰自己和家庭的日常生活，也加重了社会的经济和医疗负担。

4月11日是第28个世界帕金森病日，今年的活动主题确定为“美好生活、和谐共生”，旨在提高全社会的意识，帮助帕金森病患者获得更好的生活质量。提高患者的生活质量一直是国内外多个权威帕金森病治疗指南的治疗总体原则。为此，北京协和医院神经科副主任医师王含准备了“特殊的一封信”，鼓励医患双方共同努力，家庭和社会共同支持，让帕金森病患者的生活质量能够得以长久地保持。

医生传递正确观点，积极个体化治疗

许多人一旦患帕金森，就感觉治疗无望了，其实很多都是误区。以几个常见误区为例，分享正确观点对于患者生活质量的意义之大——

经典问题一：“蜜月期”之后就没有治疗办法了吗？

“蜜月期”一般是在疾病的早期的3至5年，病人对任何治疗效果都反应非常好这样的一个阶段。门诊有时看到患者患病几年了，症状很明显也不肯用药，就是担心过了“蜜月期”没有办法。所以他们就耐心等待，希望“好钢用在刀刃上”，等病情再重一些再用。

事实上，帕金森病是一个可治性疾病，只要给予及时和合适的治疗，患者多数能够拥有十几年的预期寿命。目前，帕金森病治疗的主要方式包括药物治疗、手术治疗、运动疗法和心理干预。仅对症治疗的药物就包括：复方左旋多巴制剂、多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶B型抑制剂、儿茶酚氧位甲基转移酶抑制剂、抗胆碱能药物、金刚烷胺等多种选择，用于早期和进展期患者运动症状的控制。对于运动并发症，目前也有相应的循证医学证据提示一些药物的预防和治疗作用。随着疾病进入进展期，有些患者还可以选择DBS手术（脑起搏器植入术）治疗。可以说从对症治疗的角度，有适合不同时期患者的多种治疗方式可供选择。等待的结果并不能延缓病程，也不能增加药效获益，只能无谓地牺牲掉生活质量。

经典问题二：左旋多巴早期不能用吗？

早些年患者经常谈左旋多巴色变，多数原因是基于左旋多巴的两个“罪状”。第一是毒性作用，第二是其不良反应——异动症。后来的多项研究已经为左旋多巴正名，其毒性作用无确凿证据，异动症主要是病程发展的原因，只要控制在合理剂量范围内就可以降低严重异动症的发生机会。而及时使用左旋多巴治疗，也是患者生活质量得以保证的重要举措。门诊时常还是能看到一些来自外地的患者，运动症状很严重了，仍然固守着错误的观念不肯用药，延误治疗时机，让人不禁惋惜。当然，前面提到的左旋多巴其实都是加了多巴脱羧酶抑制剂的复方左旋多巴，单独使用左旋多巴的做法是不可取的。

经典问题三：DBS手术是药效实在不行了才考虑的吗？

跟任何其他手术方式一样，DBS手术也的确不是每个患者都适合的治疗，有明确的手术适应症，还有手术时间窗的考虑。目前认为，过早或过晚都不适合。过早容易对诊断缺乏足够把握度，过晚是指患者病情过重或出现了手术的禁忌症，导致患者手术获益/风险比值倒置。因此，规律随诊和适时进行必要的手术适应症筛选是最推荐的做法。在门诊，经常有调药空间已经很小了的患者说，“大夫，您再调调药，我不想手术。”需要医生花很长时间跟患者和家属解释他们所面临的处境和决策的紧迫性。

患者保持乐观态度，主动参与疾病管理

我们都知道，好的心态无论对于健康人还是病人都非常重要。对于帕金森病患者更是如此。但是，知易行难。一方面，帕金森病本身就容易带来情绪方面的“负能量”——帕金森病伴随的焦虑抑郁，另一方面，帕金森病的运动障碍限制了患者的行动能力，也会导致患者的自信心不足，久之导致与社会的脱节，进入疾病的恶性循环。但有些帕金森病患者用超乎寻常的热情，病后仍然保持着乐观积极的心态，享受美好生活。

帕金森病患者也如我们常人一样，有自己的兴趣爱好。在病后，不少帕金森病患者展现出他们超凡的技能和奇妙的巧思，用对生活的热情作为他们应对疾病的利器。比如，有个年轻的女患者喜欢编织，在心情不好的时候，她就用编织来排解自己的苦闷。再比如，有个患者喜欢摄影和旅游，他常年行走在旅途中，表示在旅行的时候觉得自己不是病人。还有个患者喜欢书法，他的书法作品，既有用帕金森药物名称编成的对联，也有结合季节和心境写的问候语。读来让人不禁感慨，这些何尝不是患者处方给自己的一剂良药呢？

帕金森病主动参与自己的疾病管理也是十分必要的。患者主动坚持居家康复锻炼，通常也能更多地体会到疾病管理带来的获益。

家庭营造健康环境，给予及时的支持

作为每个成长和休养生息的港湾，家庭的重要意义不言而喻。当疾病来袭的时候，家庭的支持更是意义非凡。对于慢病，我们需要的是家庭给予持久的支持，以及特殊时期给予的积极应对。例如，在早期刚被诊断时，患者经常会感觉沮丧、无助，家人的安慰和接纳是患者的心态稳定剂。在日常的生活中，患者有时因为活动不便、手的精细动作不够灵活，处理药品有困难，此时患者家属可以做“小助手”和“安全督察员”，协助进行药品的切割、分装和标示，保证患者正确服药。康复训练对于患者非常必要，强度和频度的要求让患者在开始的时候很容易坚持不下来，此时家属的鼓励和陪伴就是最好的强心剂。当患者需要进入重要的医疗决策时（例如DBS），家属的知情、理解和支持无疑可以让沟通更加顺畅，让医疗决策更加全面理性。

写在最后：

帕金森病是神经系统常见病，随着人口老龄化，帕金森病患者数将日益增多，我们每个健康人也同样面临着患者的风险。关爱帕金森病患者，也是关爱我们的家人和关爱自己。