家里一旦有人患上肿瘤,连就诊流程都理不清楚,这是很多患者及患者家属烦忧的事。尤其是患者,手术以及放疗和内科化疗、靶向、免疫治疗等都需要医生给予专业的指导。多次往返跑医院、排队,耗时、折腾还会让人心生焦躁……在医师资源有限的大背景下,如何依托互联网,缓解甚至消除患者及患者家属的焦虑?新华网客户端新华大健康专访上海交通大学附属胸科医院呼吸内科主任医师姜丽岩教授,述说怎样破解医患共同面对的问题。
新华大健康:作为肿瘤专家,您怎样看待肿瘤患者及患者家属就医面临的诸多现实困惑?
姜丽岩:对于肿瘤治疗,具体到肺癌的治疗,按照我们国家新的战略目标,是希望把肿瘤变成一个慢病,我们希望对患者进行全生命周期的管理。说到患者及患者家属的困惑、困扰,面临突如其来的疾病,患者以及家属非常需要了解诊疗概貌,换句话全生命周期的整体诊疗:首先需要什么样的治疗?接下来要怎么治疗?再接下去如何随访?随访应该在哪个专科进行?应该注意哪些方面的问题?这是当今肿瘤治疗面临的非常大的一个问题。
现在为什么有些职业叫做陪诊师,还有医疗保险也有职业化服务了,实际上就是很多信息不对称、不同步导致的。全国各地的患者来到医院这个陌生的环境里,真的会一头雾水,看病要涉及很多科室,找起来真的很费劲。
以我从事诊治的肺癌患者为例,肺癌的治疗实际上是一个多学科的综合治疗,就是说他可能需要开刀手术,需要内科的药物治疗,也可能需要放疗科的局部治疗。对于放疗科的治疗或者外科手术的治疗来说,它是在整个治疗周期当中的某一个阶段进行的治疗,但是对患者整个生命周期的管理,实际上是内科医生需要特别关注的。比如说患者在我这里,我是先让他到外科直接手术,手术以后再回到我这里来进行后续的管理。如果需要放疗,再转到放疗科,放疗后又回到我这里。在医院内部的诊疗流程当中,实际上是需要多学科共同协作来完成的。
新华大健康:肿瘤患者是需要跟踪随访的,地市级以下的基层肿瘤患者很多到大医院就诊,但不少患者回到属地后,为其治疗的主管医生很难把握其动态,及时、到位的院外管理对肿瘤患者有哪些益处?
姜丽岩:患者的院外管理也是一个很大的问题。尤其北京、上海这样的中心城市,很多来自全国各地的患者前来就诊。患者及患者家属会面临医保怎么报销?患者回到当地以后,怎么才能继续得到高质量的后续治疗等。尤其是出现比较急的一些毒副反应,如何及时应对?这些都是我们现在非常关注的问题,因为院外管理与治疗效果及患者康复关系重大。
新华大健康:据了解,您的愿望是借助互联网,能使更多的肿瘤患者得到生命全周期的管理,能否具体解读一下在临床实践中,医生怎么才能不间断跟进患者院内外的动向动态?
姜丽岩:互联网+医疗已经提出很久了,不能仅仅停留在概念上,应该在医疗临床实践和对患者负责方面有所体现。我们正在用一个叫WEDOC的平台,患者扫一下二维码,就可以跟医生对话。患者上传的报告,比如白细胞特别低,有什么毒性反应,APP以及短信上都会直接给我们主诊医生发预警提示,我们就会迅速地给他处理好。患者有任何的不舒服,有什么抱怨的话,我们也能及时看到,也会尽可能在第一时间进行处置。
中国每年新发肺癌患者有100多万,目前这个平台已经汇集了3万多患者。当时做这个平台的时候,我们的预期目标是至少能汇集全国1/10的肺癌患者。我们通过这个平台积累的数据最终还是要服务于患者,我们称为肺癌的真实世界,也就是在临床实践中获得的数据,能够真正反映出中国肺癌治疗的整体状况。这个平台为什么能聚拢这么多的患者?因为我们是依托中国医药教育协会肺部肿瘤专委会的平台做的这个项目,所以,全国有很多肺癌领域的专家都在使用这个平台。前段时间有个患者跟我说,他要回内蒙治疗。我说你家在哪里?他说靠近呼伦贝尔。我就通过平台联系呼伦贝尔当地医院,并把患者的数据通过平台直接转给当地医院的主任,让患者回到呼伦贝尔再慢慢治疗。
我们就想让患者到医院后能够获得一个更便捷、更人性化的就诊途径,只要他有什么事情,哪怕他说我现在已经挂上号了,你帮我开住院单,我们就可以帮患者及时开好,患者直接去几号楼、几层办入院即可。患者的这些诉求我们都会在平台上指导他去做,患者就觉得很有依靠。对医生而言,我们在全国发起一些研究,现在有几十家中心都在参与研究,有些研究数据已在国际医学期刊以及国际医学大会上发表发布。这些数据形成的不只是医生的成果,也一定会反哺患者,将来会让更多的患者受益。我们现在的这种做法,就是以患者为中心的最新诊疗模式。
新华大健康:您说很多医学同道加盟你们这个医患互动平台,这种对患者的服务或者提供的便利是无偿的、公益的,那医生的动力又源自哪里呢?
姜丽岩:医生为什么会免费地去做这个工作,因为患者上传的信息,比如说他在用什么药,他做了什么检查,这些数据我们直接就能够用在平台方,直接沉淀了我们需要的数据,它完全把这个数据格式化了,格式化之后就形成了我们科研的数据库,所以在这个平台上,我们可以做各种各样的研究,这是医生的动力所在。