这个国庆假期,26岁的孤独症青年森森独自踏上远行。9月30日下班后,他收拾好行李,次日一早飞往无锡,再转赴上海游玩。如今,森森在广州一所公办小学担任文印员,平时独立居住,周末回到父母家;同一时段,母亲卢莹也去了外地,母子各自安排假期。这样安稳的生活,放在二十多年前,卢莹不敢设想——森森确诊孤独症时,医生曾将其比作“精神癌症”。
全生涯服务:陪着孩子一起长大
森森的“无障碍”生活,身后是一条由广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(简称“广州扬爱”)铺就的“全生涯服务链条”。成立于1997年的广州扬爱,是落地广州服务特殊孩子家长的社会组织,长期陪伴孤独症、智力障碍、唐氏综合征等心智障碍群体及其家庭。
孩子确诊不到一个月,卢莹就经其他家长介绍加入广州扬爱,学习家庭康复,学习如何养育一个孤独症孩子;为解决孩子校园适应难题,卢莹和同为心智障碍孩子的家长,广州扬爱名誉理事长戴榕共同发起“融爱行”项目,推动特教助理进入普通校园。如今,森森能够工作、独居、独自出游,同时也是广州扬爱未来托付项目的“一号”个案。个案管理员伴随他成长:求学时对接实习,工作后走访单位,独居之后上门探访,就连独自出行也对接各地支持资源,相当于分担了一部分家长的监护职责,让各自都拥有属于自己的人生。
信托:把“以后”托付出去
压在这批家长心头的焦虑,不仅是孩子当下的生活,更是父母百年之后,孩子如何更好地活下去。“我老了怎么办?我走了以后孩子会被骗吗?房子没了,孩子拿什么活?”广州扬爱总干事梁志图,道出无数心智障碍家庭共同的三重拷问。
信托,正是为这份“以后”而设。2025年12月,卢莹用一套房产迈出未来安置的第一步:她办理不动产预告登记,成为全国首单以“预告登记”形式落地的孤独症家庭不动产特殊需要信托的委托人。房产依旧登记在卢莹名下,正常使用管理,只是被赋予信托属性:待委托人离世后,按照预先设定的方案执行,按月为孩子拨付生活费、按时结算护理费,必要时处置房产,保障孩子的财产不受他人随意侵占。

图为2026年6月,广州扬爱名誉理事长戴榕在融合中国大连年会做分享。(广州扬爱供图)
作为“未来托付”项目的主要推动者和发起者,戴榕指出,信托的核心价值在于把家长身上的责任剥离、拆分,信托掌管资产,社会组织筛选照护服务并履行监督,实现人、财、事分开。她表示,方向目标越来越清晰,内心也越来越从容淡定,对未来更加充满信心。
双老家庭:服务跟着需求走
房产与资金只是保障的一环,长期照护才是漫长的命题。当家长与孩子一起变老,双老家庭更需要贴身服务。截至目前,广州扬爱已经为124户双老家庭建立服务档案。2026年9月,80多岁的花姨签下机构首份家长意定监护协议:一旦老人突发重病,由广州扬爱作出医疗决策,亲属负责日常财产管理,公证提存账户做好兜底。落笔时刻,老人反复感慨,心里终于踏实下来。

图为社工陪伴花姨处理房产等事宜(广州扬爱供图)
梁志图坦言,仅靠广州一地远远不够,“其他城市的家庭还在从零摸索。”广州扬爱将“心智障碍者全生涯发展支持计划”申报为南都公益基金会好公益平台优质产品,把多年实践沉淀为可传授的工作方法。各地不必完全复刻信托模式,却可以借鉴“家长赋能+全生涯服务+政策倡导”的内核。社工谢洁莉说:“并不是替家庭解决所有难题,而是和家庭并肩面对人生出现的难题,和家庭一起看见人生更多的可能性。”
这些特殊家庭不需要特殊优待,但值得被更多人看见——看见心智障碍者努力生活的模样,看见背后拼尽全力的家长,还有托举希望的公益力量。看见,即是照护的起点。(记者高海英)