今年10月10日是第35个世界精神卫生日,主题为“倾听亲身经历:以真实的声音推动真正的改变”。在HIV感染者的长期管理中,睡眠与情绪健康正成为一个不容忽视的议题。随着抗病毒治疗的普及,越来越多感染者能够实现长期病毒抑制,预期寿命接近常人。但病毒控制住了,是否就意味着所有问题都解决了?西安市第八医院抗病毒门诊主任靳娟表示,随访中常常遇到这样的情况:化验单结果看起来不错,但感染者却长期睡不好、烦躁易怒、精神紧绷,也不知道该怎么向医生诉说,最终选择默不作声。主动向医生提及睡眠困扰的感染者很少,多数要在医生追问“最近睡得怎么样”时才说出来,形成“医生不问、患者不说”的局面。
靳娟认为,“倾听真实声音”对HIV感染者群体尤为重要。由于病耻感和社会歧视的存在,很多感染者习惯于把困扰藏在心里,尤其是在睡眠和情绪问题上,更容易被当作“小事”而被忽视。她分享了一个令她印象深刻的年轻患者的故事。这位患者二十多岁,刚毕业不久,是独生子女,最怕的是自己倒下后父母没人照顾。服药后他开始整夜做噩梦,白天靠咖啡撑着,工作效率一落千丈,人也一天天消沉。“他承受不了这样的睡眠障碍,一度想放弃治疗。”靳娟回忆说,在一次随访中,她发现他精神萎靡、黑眼圈很重,仔细分析后判断问题出在药物上。为他调整了抗病毒治疗方案,并指导他规律作息、适量运动。一个月后,他的睡眠好了、情绪稳了,也重新有了社交的欲望。
靳娟表示,感染者出现睡眠问题,原因往往是多方面的。首先是心理和社会因素,担心隐私暴露、害怕被歧视、忧心工作和人际关系,这些压力日积月累,容易让人夜不能寐。其次,HIV病毒长期存在于体内,持续的慢性炎症和免疫激活可能通过血脑屏障进入中枢神经系统,干扰睡眠调节。此外,部分抗病毒药物对中枢神经系统的影响也不容忽视。“有些感染者觉得自己想太多,其实问题可能出在药上。”靳娟提到,这类药物容易通过血脑屏障,直接干扰神经递质的平衡,导致用药初期出现失眠、多梦,甚至焦虑、抑郁的情况。这类副作用往往不会随时间自行缓解,需要及时评估、必要时调整方案,而不是硬扛。
靳娟强调,一旦察觉到自己可能出现了睡眠问题与情绪内耗,要及时与医生沟通。“患者不说,医生不问,问题就容易被搁置,从而错失了优化治疗的机会。只有双方都主动一点,才能抓住优化治疗的机会。”她表示,近年来HIV治疗领域的创新药物不断涌现,对感染者来说,不仅用药更简便,也减少了对耐药发生的担忧,缓解情绪内耗。
除了与医生主动沟通,日常作息的调节同样重要。保持规律作息、白天适度活动,养成早睡早起的好习惯,有一个好的生物钟,且睡前避免咖啡浓茶和剧烈运动,都能帮助身体慢慢改善睡眠质量。
靳娟呼吁,感染者要学会正视自己的感受,不要遇到焦虑、失眠就忍着。“作为医生,我们要主动去问、去听;作为患者,也要敢于开口。说出困扰,改变才会真正发生。”她也希望,社会能给予感染者更多理解与包容,让他们在守护健康的同时,也能安心地工作、生活和社交。