作者：段甲强

很多人知道蔡磊的故事。2023年3月，蔡磊的自传《相信》出版，无数读者在泪水中读完了关于他从确诊渐冻症到奋起抗争的故事。2026年5月，中信出版社推出《相信（增订版）》，处在渐冻症终末期的蔡磊，在语言能力丧失、全身仅剩眼球可以自主转动的情况下，借助眼控仪一字一句续写了整整8万字。

《相信（增订版）》在初版基础上，增加了2023年—2026年年初以来蔡磊从自救到救人、从挑战不可能到改写医学史的艰辛过程，记录了他用微弱的生命烛火照亮人类攻克渐冻症的一段征程。这本书没有华丽的辞藻，没有刻意地煽情，却写尽了生命的苦难与坚强，道尽了人间的温情与大爱。

他是一个与疾病顽强抗争的不屈战士

2019年，41岁的京东集团副总裁蔡磊在事业巅峰之际，幼子刚出生之时，确诊为渐冻症（肌萎缩侧索硬化，一种罕见病，治愈率为零）。确诊初期，他一度陷入绝望，但看着年幼的儿子，他拒绝等死，并冷静接受现实，自学医学知识，迎战命运。

书中详细描述了他从走路不稳、手指失灵、脖颈无力，到失声失语、无法吞咽、依赖呼吸机，再到全身近乎瘫痪、只剩眼球能动，一步一步亲历身体被“冰封”的过程。这个过程的痛苦是常人难以想象的，但蔡磊没有认命，也没有沉沦绝境，而是抱着“纵使不敌，也绝不屈服”的信念，以极强的意志力对抗病痛的折磨。

与蔡磊一样坚强的，是他的妻子段睿。确诊后为了不拖累妻子，他提出了离婚。她说“你想都不要想！”“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”她毅然扛起了照顾家人和支持丈夫科研的重担。面对蔡磊日渐恶化的身体，她始终温柔以待、不离不弃，用陪伴化解病痛的折磨，用温暖驱散内心的绝望。她始终以乐观、坚强和从容的姿态，陪着蔡磊一步一步往前走，用爱与坚守诠释了“不离不弃、生死相依”的内涵。她让我们相信，人间有爱，足以对抗世间所有苦难。

他是渐冻症病友的精神支柱和希望所在

蔡磊患病后本可以居家静养或出国治疗，但他选择卖房卖车卖股票，把全部精力与大量财富投入渐冻症科研项目，开展“最后一次创业”，从“救自己”升级为“救他人”。

他搭建了民间渐冻症患者大数据平台“渐愈互助之家”，收集2万多名患者病程、基因、症状、用药记录等信息，为科研团队提供真实的临床样本和数据支持，解决了罕见病研究样本少、数据分散的痛点。他率先签署了捐献协议，承诺身后捐出脑组织和脊髓组织，为科研攻关保存珍贵的样本。蔡磊和病友们组建了很多沟通交流群，他鼓励病友们保持乐观、积极治疗。这群被“渐冻”的生命，彼此温暖、相互支撑，而蔡磊成了他们的精神支柱和希望所在。

患病以来，蔡磊通过写书、演讲、直播、接受采访等途径，持续向社会普及渐冻症知识，呼吁和带动社会各界对渐冻症群体的关注与关爱。俞敏洪、尹烨等很多知名企业家以及倪萍、敬一丹等知名主持人给予他大力支持。

他是抗击渐冻症历程中的一个标志性人物

蔡磊是渐冻症科研协作的链接者和推动者，他以患者身份、企业家思维和极致的坚持，完成了资源整合、科研突破及范式探索，把抗击渐冻症升级为集体攻坚，将成为抗击渐冻症历程的一个标志性人物。

通过连接国内外顶尖科研与医疗机构，集结神经科学、基因学、药学、临床医学等多领域专家，整合药企、实验室、临床试验机构，蔡磊团队打通了渐冻症基础研究—实验验证—临床试验全链条。他助力打破科研机构孤岛化、国内外的信息壁垒、患者资源碎片化的困境，把分散的院所、专家、药企、患者、资本拧成一股合力，大幅缩短了渐冻症新药的研发周期，推动基因治疗、靶向药物等多条路线进入临床，加快了抗击渐冻症的研究进程。

在他的持续努力下，用于治疗SOD1基因突变型渐冻症（约占所有渐冻症患者的2%）的药物RAG-17进入临床试验。书里描述了29岁女孩“小刘”的故事，她是该药物的受试者之一，用药后肌肉萎缩得到了控制，如今可以独自生活，甚至可以扶着东西站起来行走。即使该药物对自己患的散发性渐冻症无效，蔡磊仍全力推进，直言“能救一个是一个”。

我们这个时代太需要蔡磊这样的人了

这本书中有很多场景令人动容，蔡磊和病友“老朱”在病房窗前，看着窗外经过的一个捡垃圾的流浪汉，眼里全是羡慕，他们羡慕流浪汉能够四肢健全地沐浴着阳光并拥有绵延的生命。蔡磊的一项化验显示有可能是癌症导致的肌肉萎缩，他的病友们纷纷恭喜他检测出癌症指标阳性，因为癌症至少是有方法治疗的，蔡磊写道“全世界恐怕只有一个群体为得了恶性肿瘤而开心吧”。在渐冻症患者的终末期，一次摔跤、一次发烧、一口咳不出的痰、呼吸机的一个很小故障……都会轻松要了患者的命，书里讲了好几个遗憾离世的案例。在渐冻症患者眼里，能自由行动、能吃饭呼吸、能咳出痰……都是最大的幸福。从这个角度看，我们正常人是多么幸福啊！然而，我们中有几人能有蔡磊的格局、取得蔡磊的成就？

读完这本书，一个问题在我心头萦绕：为什么蔡磊的故事能够打动那么多人？答案或许在于：在一个充满不确定性的时代，蔡磊提供了一种确定性，那就是关于信念的确定性。罗曼·罗兰曾经说过，世界上只有一种英雄主义，就是看清生活的真相之后，依然热爱它。蔡磊显然超越了这种英雄主义，他不仅在看清了生活的真相后依然热爱生活，还以不屈的灵魂挺身迎战命运的不公安排，在绝境中逆行生长，他向死而生、向阳而生的勇气，永不言弃、永不言败的坚守，让他平凡的生命绽放出最真实、最炽热、最震撼人心的光芒。