孤独症是一种神经发育障碍，也是一个缺乏有效药物、病因尚不明确的世界性难题。当前我国孤独症患者超1300万人，发病率占精神残疾首位。

4月2日是世界提高孤独症意识日，今年的主题是“孤独症与人类——每一个生命都弥足珍贵”。近年来，社会各界从诊断、教育、康复、社区支持等方面探索中国方案，努力以全生命周期守护，让孤独症不孤独。

免费筛查抓住干预“黄金期”

孤独症通常起病于3岁前，主要表现为社交互动能力缺陷、局限性兴趣和重复刻板的行为模式。目前唯一有循证依据的治疗方法是康复干预，0至6岁是孤独症早期干预的黄金期，这一时期患儿大脑可塑性较强，干预效果更好。

2025年12月24日，上海市女性社会组织嘉年华活动现场展示的孤独症儿童及其家庭制作的手工艺品。 新华社记者 刘颖 摄

为提高早诊早干预水平，我国已将0至6岁儿童心理行为发育问题预警征象筛查纳入国家基本公共卫生服务项目，免费向辖区内常住儿童提供。

“目光对视较少、叫名字无反应、语言发育滞后，是孤独症患儿最典型的外在表现。”北京大学第六医院儿科主任医师李雪说，他们大多社交互动意愿薄弱，难以理解他人情绪与非语言信号，兴趣范围狭窄且行为刻板重复，常出现反复拍手、排列物品等刻板动作；部分孩子还对环境变化格外敏感，伴随感官异常，对声音、光线、触觉等过度敏感或迟钝。

首都医科大学附属北京安定医院儿童青少年精神科主任医师陈旭提示，家长如发现孩子有“不看、不应、不指、不语、不当”等早期信号，或在体检中发现异常，应尽快到精神专科医院或儿童医院就诊，以免错过最佳干预时期。

数据显示，多年来，全国7岁以下儿童健康管理率始终保持在90%以上。

特殊教育与救助兜底患儿康复

教育，是孤独症患儿面临的一大挑战。他们进入学校，需要专业特教老师给予支持和引导。

近年来，中央财政持续加大投入，提高特殊教育公用经费补助标准至每生每年7000元；针对家庭经济困难的孤独症儿童，实行从学前到高中阶段的免费教育。此外，全国已设立61个国家特殊教育改革实验区，建成17所独立设置的孤独症儿童特殊教育学校。

“越来越多的孤独症孩子能够进入学校接受教育，还有一些康复较好的孩子能够进入普通学校学习。”陈旭说。

长期的康复干预和全天候的照护，也给很多患者家庭带来沉重负担。为此，我国不断完善相关政策，目前全国所有县（市、区、旗）均已建立和实施救助制度，孤独症儿童康复救助标准为每人每月2000元左右，用于患儿接受康复训练。

社区支持体系助力大龄患者

“大家看，这个针这样钩……”在北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心，特教老师指导成年孤独症学员用棉线编织出花朵。

“我们会根据每个学员的兴趣爱好定制个性化的康复方案。”中心校长卢刚说，成人学员的编织、绘画、农业劳作等成果通过义卖，可以帮助他们实现辅助就业。

北京密云中港汇晟儿童行为矫正中心的学员们制作的部分手工艺品。（受访者供图）

多位专家表示，有全生命周期的支持体系，“星星的孩子”也可以闪闪发光。

2025年6月，国办印发《促进残疾人就业三年行动方案（2025—2027年）》，支持有关地方为孤独症等心智障碍群体开展全链式融合就业服务。

更多支持已在路上。“十五五”规划纲要将“特殊教育补短板”“残疾人服务”分别列入109项重大工程项目，明确“支持人口规模大的城市建设孤独症儿童特殊教育学校，鼓励康教融合”。

期待未来能有更专业的托养服务、更多融合就业岗位、更完善的社区支持体系，让每一个“星星的孩子”，无论在人生的哪个阶段，都能安稳生活、向上生长。

策划：陈芳

统筹：吴晶

记者：徐鹏航、魏冠宇

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